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– kika –

Aujourd’hui j’ai reçu un témoignage. 
Le témoignage d’un proche, simple, beau, émouvant, touchant.
Il y a quelques temps j’ai ouvert les pages de notre blog à ceux qui étaient proches d’Alix et – ou de l’autisme en les invitant à nous dévoiler leur regard, leur quotidien, leur souvenir.
Voici l’écrit d’un parrain exceptionnel : 
Savoir créer un lien avec un enfant qui ne regarde pas forcement, réussir à jouer alors que les centres d’intérêts sont restreints, créer une complicité alors que les gestes sont brutes, c’est indubitablement les bases qui ont forgé ce très beau lien qui aujourd’hui est le leur. Unique.
Nous voulons offrir le meilleur à nos enfants et pour nous aider nous leur choisissons des gardiens : aujourd’hui cet attachement est loin d’être un choix, il est tout simplement une évidence.
Merci Kika, pour tout.
« J’ai hésité à écrire en me disant que j’étais forcément parti pris pour ce qui concerne Alix. Pour autant, écrire ces quelques lignes en me plongeant dans mes souvenirs est une occasion à saisir.
 J’ai le souvenir que j’étais particulièrement dubitatif concernant l’autisme d’Alix. Faute d’informations, je ne voyais que quelques retards dans le langage et autres particularités anodines telles que le flapping. Ces parents ont du lutter face à mes à priori, mes certitudes, m’expliquer que ce que je croyais connaître d’Alix était faux. Il me fallait appréhender ma relation avec ce petit garçon autrement. Les incompréhensions entre Alix et moi, que je mettais sur le compte de son jeune âge et de quelques caprices, se sont peu à peu effacées et la communication a réussi à s’installer doucement au fur et à mesure que j’ai adapté mon comportement.
 Parfois, il vient me voir et me tape. Cela peut sembler étrange mais c’est une relation que j’ai installé depuis son premier jour, je suis le « Kika » taquin et un peu grognon voir très grognon. Il faut dire que j’ai presque torturé cet enfant. (private joke) mais ses parents étaient d’accord !
Bref, lorsqu’il me tape, il cherche le jeu dont j’ai fixé les règles quelques années en arrière. Parfois, il me demande plus simplement de jouer avec lui mais dans tous les cas, je suis heureux de cette relation qui s’est installée. Je suis contraint parfois à une petite lutte; pour le faire discuter; qui consiste à le harceler de questions pour ne pas perdre le fil de nos échanges. Alix est définitivement économe en mots ! Il ne voit pas d’intérêt à discuter d’une évidence et il a bien raison. Il en vient maintenant à raconter de lui-même ce qu’il estime important. Il y a, sans aucun doute, une part de son apprentissage derrière ces échanges mais j’y vois, de plus en plus souvent, de l’envie, du plaisir et je ne connais rien de mieux sur ce vieux caillou que le plaisir aussi simple soit-il.
 J’ai eu l’occasion de le voir en compagnie de ses camarades de classe deux ou trois fois. C’est peu pour en tirer des conclusions néanmoins il était insoupçonnable si tant est que le terme soit juste. Un petit garçon blond au milieu d’autres petites têtes plus ou moins criardes (private joke, encore…).
 Evidemment, Alix est autiste et il le restera si j’ai bien tout suivi et j’ai bien suivi. Néanmoins, il est un petit peu plus que ça. Un enfant qui a trouvé sa place et est en train d’apprivoiser le monde qui l’entoure. Il a finalement quelque chose en plus, une mode de pensée, une réflexion, une sensibilité différente, qu’il vient partager avec le commun (c’est nous le commun) et cet « exceptionnel » qu’il porte en lui me touche. Il est une personne d’exception car cet enfant de six ans a changé, au moins pour ce qui me concerne et pour partie, la façon dont je vois le monde. Il y apporte par petites touches toute cette sensibilité avec parfois un aplomb déconcertant. C’est une belle promesse pour les années à venir.
 A l’échelle de la vie d’Alix, il reste beaucoup à faire mais je veux remercier ses parents de ce qu’ils ont déjà fait pendant ses trois années. Ils éduquent Alix et le mec taquin, notamment, pour lui permettre d’aimer Alix et d’être aimé en retour. Ils rejoignent quelques autres courageux qui se sont mis en tête d’éduquer le monde pour l’amour de leur enfant et à force d’efforts, ils finiront par le changer ! »

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piscine

Ce jeudi, première séance de piscine pour la classe d’Alix. Il manque un accompagnateur alors je me porte volontaire en me disant que ce sera l’occasion de le voir évoluer avec ses camarades de classe.

Sur le chemin il se retrouve au milieu de rang avec un petit copain. Il avance en essayant de capter des conversations qui se créent autour de lui.  Il est à l’écoute des règles de la maitresse, le tout sans avoir vraiment besoin de son accompagnatrice qui n’est là qu’en renfort. Je vois bien cependant qu’il y a quelques loupés dans ses conversations :

Florian : hé ben ma tata elle habite là !

Gros blanc.  J’ai pu imaginer en voyant le regard d’Alix l’agitation dans sa tête : «je dois répondre, il m’a parlé, je dois lui répondre, mais je ne sais pas quoi ».

Alix : hé ben hier à Marvel (un jeu vidéo) j’ai dégommé le méchant.

Pourtant ces petits loupés ne semblent pas lui porter préjudices. Ses camarades continuent à l’intégrer et lui, grâce  aux apprentissages des codes sociaux qu’il a adopté, ne se sent pas exclu et arrive à partager beaucoup de choses.

Il était vraiment content que je l’accompagne même si je n’étais pas là «uniquement pour lui ».
Je l’ai vu  faire preuve d’autonomie également dans les vestiaires, se doucher, se changer.

Aujourd’hui il s’intègre totalement au sein d’un groupe, grâce à toutes les prises en charges qu’il suit depuis deux ans maintenant.  Je suis fier de ses progrès de socialisation. Il est assez difficile de l’identifier comme différent.

Une bonne matinée pour nous deux.

Papa.

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Vous avez reçu un message

Alix aura 6 ans dans quelques jours et cette année il va fêter son anniversaire pour la première fois avec des copains et copines de sa classe qu’il a choisi.
Dans la cour de récréation, les invitations officielles, les enveloppes bleues, ont été une sorte d’aimant, tous les enfants se sont agglutinés devant lui pour savoir s’ils allaient en recevoir une.
Notre Alix a été méthodique, ne voyant même pas ceux qu’il n’avait pas prévu d’inviter et scrutant autour de lui pour trouver les « élus » !
Sans timidité et investi de cette mission, il les distribua avec conviction.
Camille qui a reçu une invitation lui a offert un grand sourire,
Marc l’a remercié avec surprise,

Axel, lui a même sauté au cou de joie.
Aujourd’hui dans son cartable : une enveloppe.
Il y a des courriers qui sentent la barba-papa, les contes de fées, la gentillesse infinie de l’enfance.
Des petites attentions spontanées qui créent la surprise, l’étonnement, un sourire, du bonheur dans le cœur.
Aujourd’hui Alix a reçu à son tour une carte.
Je n’en dirais pas plus avec des mots, il suffit de la voir pour comprendre à quel point elle est belle.
IMG_9436     IMG_9437  ♥
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La blessure au cœur d’une maman

L’année dernière Alix a voulu accompagner son papa à la boulangerie pour acheter du pain.
Au détour d’un trottoir il  a aperçu trois escargots, deux côte à côte et le troisième plus excentré. Il a continué de marcher et finalement est revenu sur ses pas.
 Il a regardé l’escargot à la traîne et lui a dit :
 » Il ne faut  pas rester tout seul, c’est pas rigolo, je te remets à côté de tes copains »  en le reposant avec les deux autres.
Anecdotique peut-être mais déjà à ce moment-là j’ai senti que même s’il n’exprimait pas de frustration liée à un éventuel rejet, il pouvait en être conscient, le voir, le reconnaître, le subir.
Il est évident qu’Alix s’épanoui beaucoup plus dans une relation à deux plutôt qu’au milieu d’un groupe parce les codes sont démultipliés et donc plus stressants et fatiguants mais aujourd’hui, du haut de ses bientôt 6 ans, la relation à l’autre reste une donnée qu’il ne maîtrise que très théoriquement.
Il est arrivé des dizaines de fois qu’il attende qu’on lui remette un coupon d’invitation, les voyant passer dans la cour de récréation, pour une fête d’anniversaire ou un goûter sans jamais en obtenir un. Il s’est écoulé des journées où il comptait le temps qu’il restait avant que son copain puisse venir à la maison. Tous les jours depuis la rentrée, en voyant la maman d’Adam il l’interpelle pour savoir s’il peut aller chez lui, sans jamais s’essouffler.
Alix a un sourire rempli de soleil, et il est d’une valeur d’autant plus grande maintenant que j’arrive à comprendre ce à quoi il est capable de faire de l’ombre : son sentiment de frustration.
Dans son imaginaire, si on lui demande de créer une histoire, il mettra en place une scène avec trois personnages dont l’un, plus à l’écart, dira aux autres « je suis tout seul, venez jouer avec moi ».
Son éducatrice depuis quelques semaines sent qu’il est captivé par cette configuration et imprégné de cette situation très parlante.
Et aujourd’hui, à la sortie des classes, il m’a expliqué avoir donné son goûter à une petite fille « comme ça elle va m’inviter à son anniversaire, c’est elle qui me l’a dit ! »
J’en ai eu les larmes aux yeux.
Comment le cœur d’une maman qui ne veut que panser les plaies, rêve de rendre le quotidien magique, aspire à envelopper son enfant d’amour, peut-il entendre et comprendre qu’il sera impuissant face à l’une des douleurs les plus grandes de son enfance ?
Je suis capable de déplacer des montagnes, je pense même, sans vanité aucune, en avoir déjà déplacée quelques-unes.
Je peux arrêter de dormir pour qu’il ne manque de rien, apprendre un autre langage, des autres codes, une manière différente de penser pour pouvoir être la plus proche de lui. Je peux devenir informaticienne, bricoleuse, médiatrice, institutrice, avocate, psychologue, pour lui apporter l’aide constante la plus pertinente.
Je peux stopper ma vie pour que la sienne s’épanouisse au mieux mais suis inexorablement sans ressource face à l’exclusion qu’il subit pourtant, en souriant, comme un vrai grand.
Ma blessure au cœur de maman. 
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Histoires d’âout

 Deux jours avant de partir en vacances,
Lilicurieuse lilicurieuse  voulait savoir ce que son frère biboo faisait de si intéressant perché sur un hamac et le renversa:

PATATRA !  Clavicule cassée pour Alix. Oui oui!

 Le plus drôle (façon de parler) c’est que nous avons failli passer à côté : merci ( tout à fait ironique) à son seuil de la douleur incroyablement élevé.
Au début il a pleuré de stupeur d’être tombé de tout son poids sans savoir pourquoi mais ensuite pas grand-chose, et c’est seulement par acquis de conscience parce qu’il refusait après quinze minutes de lever les bras le plus haut possible que papa a pris le chemin de l’hôpital.
A la radiographie son os dessinait un V inversé, formant un angle aiguë de 40 degrés.
Le docteur a simplement dit en le voyant:
 « Ha là! pas besoin de diplôme pour conclure à la fracture. »
Il a également eu les yeux écarquillés de le voir continuer à s’appuyer sur son épaule, bouger normalement son bras et être très calme, normal cependant, toujours à cause de cette charmante (mais catastrophique!)  tolérance disproportionnée à la douleur.
Nous aussi il nous a surpris, aucun antidouleur ni le soir, ni le lendemain, aucun gémissement, aucune plainte, seulement la fierté de porter le brassard parce que ça le rendait aussi costaud qu’un super héros !

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Deux jours après :
Oui nous allions en bord de mer
et non le brassard n’était pas étanche…
Mais nous avons réussi à ce qu’il profite de la plage parce qu’Alix adore se baigner.
Baignages chronométrées certes mais baignades et grands moments d’exultation quand même !
Et puis les glaces, les pizzas, les ballades en famille.

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 et sans rancune aucune.

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Ces vacances nous ont permis de voir qu’Alix est très ancré à sa routine quotidienne tout simplement par le changement immédiat de son degré de tolérance lié au dépaysement.
Ces 15 jours ont été ponctué de beaucoup de flapping, de moments d’énervements plus difficiles qu’à l’habitude, des pertes de contacts visuels et renfermements plus fréquents.
Cependant il a aimé, c’est évident, possiblement aussi parce que nous étions tous ensemble et parce qu’il découvrait de nouvelles choses.
C’est sûr, nous avons essayer un maximum d’éviter la foule, les lieux très sonores, mais au final c’est aussi reposant pour les adultes !
De retour nous sommes conscients que sa curiosité (possiblement atypique) est incontestablement son grand atout pour son évolution, nous sommes fiers qu’il puisse surmonter assez facilement de si gros changements, et sommes touchés de prendre conscience que nous faisons partie de son équilibre et bien être.
Aujourd’hui encore, dans le traitement de l’autisme, les parents, la maman, leurs « manque » d’amour sont considérés comme la cause prédominante de ce comportement chez l’enfant. Chaque jour et de plus en plus, mon fils, comme beaucoup d’autres, nous prouve le contraire avec autant d’amour que nous pouvons leur en offrir.
Hier soir il s’est approprié  ma phrase et m’a murmuré à l’oreille :
« Je t’aime plus fort que ma vie » alors oui, je souris!

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diagnostic

Aujourd’hui, après 2 ans d’attente, le CEDA (centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) nous a reçus pour nous présenter les évaluations et leur conclusion.
Au vu de tous les résultats Alix est AUTISTE TYPIQUE c’est-à-dire autiste avec déficience mentale.
Cela ne va pas dans le même sens que le test passé en mars dernier (le Wippsi3) qui révélait un Q.I (quotient intellectuel) de 108, donc complètement dans les normes.
Le CEDA n’ayant pas obtenu les mêmes résultats lors de leur propre test nous explique «que compte tenu de la discordance entre ces résultats, nous préconisons de refaire un bilan cognitif complet dans 2 ans afin de faire le point sur le niveau d’Alix».
Il est apparu comme un enfant introverti et très intimidé, lors des séances il n’a pas semblé réceptif c’est pourquoi il va nous falloir encore attendre quelques années afin de pouvoir être sûr de ce résultat qui n’est en fait qu’un résultat de précaution puisqu’il semble être, selon toute son équipe de soins depuis un an, beaucoup plus un autiste de haut niveau que typique.

J’avoue qu’en tant que parent, il y a un petit goût âpre qui s’installe à s’entendre dire que les tests ne sont pas concluants alors que nous les attendons depuis nos premiers doutes, qu’il va falloir encore patienter, que l’on conclut à une déficience mentale faute de ne pas avoir pu mieux tester ses compétences cognitives.
Aujourd’hui plus que n’importe quel jour, j’ai eu cette sensation que mon enfant avait changé, alors qu’il reste le même. Que ce petit garçon que je connais par cœur était devenu presque diffèrent parce qu’un organisme spécialisé dans sa pathologie n’a pas pu le « connaitre et reconnaître » tel qu’il est au quotidien.

En quelques heures j’ai eu peur, j’ai eu mal, j’ai eu des doutes jusqu’à ce que je puisse le resserrer dans mes bras à la sortie de l’école et voir qu’il n’avait pas changé.

Moi je le connais, eux sont passés à côté de mon fils. C’est mon sentiment de maman. 

Alors j’ai aussi envie de donner de l’espace à tout ça, au final qui se contente d’une seule étiquette ?
J’ai demandé à l’entourage d’Alix de le décrire, une sorte de jeu où tous les adjectifs étaient possibles.

Aujourd’hui je vous présente mon fils Alix :

♦Autiste typique   IMG_7624

♦ potentiellement autiste de haut niveau

♦Attachant, bienveillant, gentil, joueur, mon fillot adoré … On peut le mettre en adjectif ? IMG_8040

 ♦Joueur

 ♦Pour ma part ce sera enjoué IMG_8508

♦Troublant. J’utilise ce terme car son regard me trouble par l’attachement qu’il dégage. son sourire me trouble également mais me fait fondre surtout !  photoiphone 001

♦Innocent…dans le sens où tout ce qu il fait en bien ou en moins bien on sent qu il n y a aucune pensée derrière…il ne fausse pas les données et ne contrôle rien… il est pure… tel un diamant brut..il est vrai… IMG_8511 

 ♦Joyeux, plutôt obéissant (quand je le vois), gentil, câlin quand il nous voit, bon, un peu ronchon des fois… Mais je l’aime comme ça!!!! ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥  

  ♦Oeil malicieux IMG_8507

 ♦ »Terrible » dans le sens positif. Terrible, quand il triche au jeu, terrible quand il dit « je t’en supplie », terrible quand il jouait à l’iPhone ou mangeait son chavroux.

Cette version là du terrible. IMG_0496

  ♦persévérant 

  pour moi alix est un petit attachant et dynamique

  ♦attentif, calme, solitaire, passionné, malin (pour les jeux vidéos bien sûr)

 

 

il y a autant d’autiste que

d’autisme, il n’y a

qu’un seul Alix,

une étiquette ne suffit pas !

 

 

 

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5 médailles

Notre but est d’apprendre à Alix tout le temps tous les comportements socialement adaptés ou non pour qu’il puisse évoluer au mieux.
Une image sera toujours plus parlante que des mots et phrases d’explications alors à la maison nous avons créé le tableau des points gentils et points méchants.

Toute au long de la journée, Alix reçoit un point gentil IMG_8486 s’il agit de la bonne manière spontanément ou un point méchant IMG_8488 si sa réaction n’est pas appropriée.
Il comprend ainsi ce qui est bien ou pas.
Cette méthode valorise les bons comportements (et donc donne envie de les reproduire) et souligne les mauvaises actions pour qu’elles soient cernées et intégrées comme non convenables.

Chaque soir, nous faisons ensemble le bilan :
Si sur le tableau il y a plus de points gentils que de points méchants, ils sont échangés contre une médaille.

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Si au contraire les points méchants sont plus nombreux : pas de médailles.

Une fois 5 médailles récoltées IMG_8492IMG_8492IMG_8492IMG_8492IMG_8492 il a le droit à une grosse récompense.
Récompense définie dés le début pour qu’Alix sache bien ce qu’il gagne à être « gentil ».

 

Ce soir ça y est : cinq médailles!
Il voulait diner mac-do- , alors papa est revenu les sacs plein de hamburgers et frites! Mais Alix a eu une autre surprise dans son menu :
LE MASQUE DE SPIDERMAN!
Un vrai trésor, tellement beau qu’il voudra même dormir avec, mais avant, pendant toute la soirée, il sera surexcité de pouvoir faire semblant de l’incarner.

Photo entre éclats de rire et cascades nocturnes.

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« Les véritables super héros vivent dans le coeur des petits enfants livrant de grandes batailles. »
HOP’TOYS.