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Journée internationale de l’Autisme !

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Le mur

il y a quelques jours un médecin généraliste a été totalement étonné de me voir si oppressée par le quotidien. Avec ses yeux ronds elle n’a eu comme seule réponse  (en plus d’une prescription de forts anxiolytiques) qu’un simple :
« je suis très surprise, je ne comprends pas votre stress, en tant que parent on vous demande simplement d’être présent et d’aimer correctement vos enfants avec leur différence. Nous avons des instituts qui se chargent des soins pour les enfants autistes, adressez-vous à eux.  Je ne vois pas pourquoi vous en faites autant. »

Alors ici, peut être en piqûre de rappel ou pas, j’aimerais souligner ce qu’est encore aujourd’hui et majoritairement la conception du protocole de soin de l’autisme. 

Extraits du documentaire le mur de Sophie Robert filmé en 2011.

 

Cette dernière vidéo est pour moi la plus blessante, celle qui m’a fait pleurer…


Pleurer de rage que l’on puisse penser que je n’ai pas voulu cet enfant et que je l’ai mal accueilli, j’ai appris à devenir maman c’est vrai, mais l’aimer de toutes mes forces à été instinctif.
Pleurer de tristesse d’être perçue comme celle qui est coupable de la différence de son propre enfant en n’ayant apparemment pas été à la hauteur de son rôle de mère, ce rôle  désiré depuis ma première poupée.
Meurtrie de ce regard académique si tranchant et méprisant, d’être si peu comprise par ceux que l’on appelle encore aujourd’hui « les experts de l’autisme » et qui me désignent comme coupable. 

Bien heureusement mon fils chaque jour réussi à me démontrer le contraire et son regard n’est que vérité.

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Weekend de Pâques, chocolats, œufs, cueillette, fierté.

En ce dimanche ensoleillé nous nous sommes dirigés, avec un sac plastique prêt à accueillir nos trouvailles, au rendez-vous communal pour participer à la chasse aux œufs traditionnelle.
Nouveaux habitants, nous ne connaissions pas l’organisation et très naïvement nous n’avons pas soupçonné le monde présent. Patiemment nous attendons l’ouverture du portail donnant sur le pré parsemé de chocolats, mais plus les personnes affluent plus nous sentons qu’Alix devient oppressé, beaucoup moins réceptif, distant. Alors papa prend sa main et décide de se mettre un peu à l’écart, de recréer une sorte d’intimité au milieu de tous et d’expliquer comment les choses vont se dérouler.

Le portail s’ouvre et enfants et adultes se précipitent, à droite, à gauche, droit devant, tous en courant. 
La chasse aux œufs commence.

Sur cette vidéo vous n’arriverez peut être pas à reconnaître Alix tout de suite. Notre grand bonhomme à réussi à participer au jeu sans stéréotypies, explosion d’angoisse ou autre, et ce au milieu d’une foule, dans un environnement non familier et avec des règles totalement nouvelles : il est un enfant parmi tant d’autre, se comportant exactement comme les autres. 
Cet instant à été pour nous un vrai cadeau, une grande preuve de ses capacités et une grosse dose de motivation.

Plus important encore : il s’est

amusé!

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Jeudi dernier a eu lieu la réunion avec l’enseignant référent, le médecin et la psychologue scolaire, la directrice, la maîtresse et l’assistante de vie scolaire, Céline l’orthophoniste et nous parents. Cette rencontre a permis d’échanger sur la scolarité d’Alix, ses progrès et ses difficultés, son comportement et son passage en CP.
De nos échanges a été rédigé un GEVA SCO ( guide d’évaluation et d’aide scolaire). C’est un élément clé du dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapés) qui s’appuiera elle aussi sur ces informations pour statuer sur les aides à attribuer à Alix l’année prochaine.

Nous venons de le recevoir par courrier aujourd’hui et en finissant de le parcourir j’entends cette  petite voix me répéter : mais c’est très positif tout ça !

extraits :

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ENFIN!
Nous sommes convoqués au CEDA (Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) pour les tests finaux qui détermineront le type d’autisme d’Alix. Non pas qu’il soit important pour nous de savoir ce qui va être inscrit sur l’étiquette mais cela permettra au moins de savoir de quels types de soins il a besoin, plus précisément.

• 1 avril au matin : rencontre avec une psychologue ( sans Alix) pour définir l’évolution et le comportement d’Alix depuis sa naissance.
• 8 avril toute la journée : Alix va rencontrer une orthophoniste, une psychologue, sera filmé pendant ses exercices, dans le but d’évaluer ses compétences cognitives communicatives et langagières.
• 10 avril : Alix rencontre une psychomotricienne.

 Nous attendons ces rendez-vous depuis le 27 mai 2013 (et même peut être depuis le début). 
Un grand pas.