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calme et printemps

A l’arrivée du beau temps Alix peut profiter de l’extérieur autant qu’il en a envie, passer des heures dehors, à côté de son chien.
Il y a quelque chose de l’ordre du sensoriel qui s’éveille.
D’apparence il ne fait pas grand-chose mais il est très loin de s’ennuyer :
Il adore l’odeur du printemps, la sensation de l’air, les couleurs, tout l’apaise.
Aujourd’hui il est resté l’après-midi à tout contempler, à se ressourcer, seul, au milieu de tous ces stimuli qui le rassérènent.
Les personnes avec autisme ont une sensibilité très particulière.
Ils ont un autre regard, ils peuvent s’émerveiller de la beauté que souvent nous ne voyons plus.
Ils peuvent s’extasier et contempler une toute petite chose en saisissant sa pureté. Ils ressentent les choses beaucoup plus intensément, simplement.
Aujourd’hui c’est également moi qui l’ai contemplé sans vouloir le déranger, captant l’importance de ce moment de calme et d’apaisement.
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Flapping or not flapping

Alix a  « flappé » pour la première fois le jour de ses 4 mois, lorsqu’il a goûté pour la première fois une compote de pomme. Tout de suite nous avons compris que cela voulait dire « J’AIME ! ». Nous n’avons, par contre, pas compris que c’était un signe.

Après cette première fois des milliers ont suivies.

Pour ses deux ans lorsque nous sommes partis rejoindre notre famille en vacances,  au premier repas Alix a goûté un bout de parmesan et immédiatement il a extériorisé sa joie. Tout le monde l’a regardé, s’est mis à rire en disant :
Regarde il fait l’oiseau !
Pour nous c’était devenu habituel alors nous avons juste expliqué la signification : « J’AIME ! ».
Plus il faisait l’oiseau, plus il était content et tous restaient amusés.

A la fin de la première année de maternelle nous avons été interpellés par la maîtresse. Elle nous disait : « Alix est immature, il faut le pousser à grandir, c’est normal c’est votre premier enfant vous voulez le câliner mais il ne s’intéresse pas aux autres et n’est pas réceptif à la valorisation positive ». Nous ne comprenions pas. Il papillonnait tellement à la maison !
Le premier pédopsychiatre que nous avons alors consulté nous a posé un milliard de questions. Effectivement Alix ne parlait pas beaucoup ou parfois de manière inadéquate mais il savait se faire comprendre : il fait l’oiseau quand il est content !
Elle nous a vite répondu que s’il a continué ces gestes enfantins plutôt que de les substituer au vrai langage  peut-être qu’un problème était présent.

Puis il y a deux ans, Alix en avait presque quatre, Josef Schovanec, autiste asperger, est interviewé dans une émission un dimanche midi.
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Après avoir expliqué n’avoir parlé qu’à l’âge de 7 ans, que tous les spécialistes le diagnostiquaient grand déficient mental (alors qu’aujourd’hui il parle une dizaine de langues et a deux doctorats), la présentatrice lui dit :
«  Comme la plupart des autistes vous faites du flapping pour vous détendre ».
Nous n’avions encore jamais entendu le vrai mot mais lorsqu’il l’a fait, à la seconde où il l’a fait, nous avons compris.
Josef Schovanec venait de nous révéler aussi simplement que possible que notre fils était autiste. Je me rappelle avoir vu l’émission en replay, paisiblement mais en larmes, une dizaine de fois ce jour-là. Je sais ne pas avoir été choquée par la révélation mais par le fait de voir pour la première fois une autre personne qu’Alix battre des mains, exactement de la même manière, et comprendre soudain que cela avait un nom, un sens beaucoup plus grand que celui que nous avions cru, et que c’était en réalité un signe parmi d’autres.

A l’école les petits camarades commençaient à se moquer de lui. On entendait :
« regarde maman c’est Alix, et ben tu sais Alix il fait toujours l’oiseau à la cantine et tout le monde fait pareil » c’était mignon.
Il y avait aussi la version moins édulcorée :
« Alix il fait l’oiseau tout le temps et tout le monde il se moque de lui à la cantine ». Beaucoup moins mignon.

Alors ce geste qui nous était familier a commencé à devenir notre hantise. Nous avons tellement eu peur qu’il devienne son et notre pire ennemi que nous avons pensé à le canaliser, le stopper, le maîtriser.

Aujourd’hui, après beaucoup de rendez-vous chez des spécialistes, lectures spécifiques et observations d’Alix nous savons que le flapping fait partie de lui. C’est son seul « vrai » gros trouble du comportement et essayer de le changer serait même néfaste, cela pourrait réveiller d’autres stéréotypies.
Nous avons aussi appris à mieux le connaitre : il y a le flapping « je suis heureux, excité », le flapping « je m’ennui, je ne sais pas quoi faire » et le flapping «  je me rassure, je suis anxieux ou fatigué, j’ai besoin de m’apaiser ».
Son besoin de le faire se rapproche (pardon pour la comparaison) au lien d’un fumeur à sa cigarette. Ne fume-t-on pas pour s’apaiser, pendant des temps de pause et même lorsque l’on est content, après un bon repas ou une bonne nouvelle ?

Possiblement qu’en devenant plus grand Alix prendra la décision seul d’arrêter, de continuer ou même de trouver un substitut en société pour éviter les regards. Quoi qu’il en soit nous avons compris que cela lui appartenait entièrement.
Le flapping est un élément clé, présent depuis le début, révélateur, à une époque sympathique, puis agaçant, et désormais tout simplement quotidien.

Flapping d’excitation.

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Céline l’orthophoniste nous répète presque chaque semaine avec un regard quasiment fier « vous savez qu’Alix est Asperger? » et aujourd’hui, pour nous c’est un compliment.

Il regarde effectivement dans les yeux sauf en cas de grosse fatigue (souvent à la sortie d’école quand la journée à été trop intense) et ses émotions sont également décuplées, surtout celle de l’injustice.
Il peut se mettre dans des crises de nerfs spectaculaires s’il trouve injuste une phrase, une situation, une punition, un acte.

Il fait également « illusion ».
Nous reconnaissons Alix dans ce témoignage parce qu’il est évident pour tous qu’en société il arrive à avoir un comportement plutôt adapté. Nous nous rendons maintenant compte que c’est au prix de beaucoup d’efforts.
Nous ne sortons plus le vendredi soir parce qu’après une journée de classe l’énergie demandée pour un repas et une soirée en collectivité est beaucoup trop grande pour être bien gérée. De même pour les longues soirées, c’est un trop plein qui engendre forcement une explosion de fatigue très difficilement canalisable, tout part en éclat, les repères, les règles, l’état d’épuisement est trop grand.
On a tous ressenti ça à 7H00 du matin, après une nuit blanche trop arrosée où tous les sens ont été sollicités et la fatigue tellement lourde que la seule obsession est de dormir. Alix est comme ça tous les jours après  l’école ou après une activité sociale.

L’Iceberg est une image très réelle de ce que nous arrivons à percevoir et ce qu’il en est vraiment.

Merci pour ce témoignage qui pour nous est éclairant.

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« il faut toujours écouter les témoignages des autistes Asperger » AKM

 

« il faut toujours écouter les témoignages des autistes Asperger » AKM

Ce témoignage explique parfaitement que l’on parle d’autisme quand il y a chez une personne un déficit de la communication, un déficit des habiletés sociales et des intérêts restreints. Les autistes Asperger, comme semble l’être Alix, sont surtout très déficitaires aux niveaux des habiletés sociales.

Apprendre par « essai-erreur » est également très précisément la méthode d’apprentissage d’Alix, l’imitation est sa capacité première pour évoluer.
C’est bien évidemment pour cela qu’en tant que parent on se sent investi d’un devoir quasi suprême d’absolument tout lui montrer, parce qu’intimement, nous savons que nous avons cette responsabilité du savoir et des armes qu’il acquiert.
Je dirais même que l’on est conscient que, possiblement plus qu’un parent ordinaire où l’enfant apprend de manière innée, l’adulte qu’il sera repose sur notre capacité aujourd’hui à lui offrir un maximum de compétences.

Pour les particularités sensorielles et le seuil de la douleur, nous nous sommes rendu compte très tard qu’Alix ne pleurait de douleur que dans des cas très rares et violents.
Il a aujourd’hui une dent fêlée mais nous ne savons pas quand elle l’a été…