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Je te regarde

Tu entends ? C’est le bruit du calme.
Plus de quinze jours que je n’écris rien, au début je ne m’en suis pas rendue compte et ensuite, le calme est devenu tellement immense que je n’ai entendu que ça.
Rien à écrire. Tout est calme.
Pendant trois ans, tous les jours, nous avons composé notre vie de famille autour de l’autisme d’Alix. Ce n’est pas une complainte, pas un reproche, loin de là !
Cette volonté de le porter le plus possible et de l’aider à s’épanouir nous soutient à chaque instant. Elle réveille cette force qu’on ne soupçonne même pas avoir et qui pourtant est si puissante que les montagnes d’emmerdes, aussi hautes soient-elles, n’y résistent pas.
Il a fallu expliquer à Alix comment regarder dans les yeux.
Il a fallu lui apprendre à dire bonjour, à s’intéresser aux autres personnes et leur répondre.
Lui montrer qu’il pouvait avoir des envies, bien différentes des nôtres et qu’il avait le droit de les exprimer sans que ce soit un drame.
Lui montrer que lorsque mes zygomatiques étaient contractés c’est que je souriais et que j’étais contente.
Il a fallu expliquer à la maitresse que lorsqu’il imitait les oiseaux  qui prennent leur envol avec ses bras c’est parce qu’il avait besoin de décharger son trop plein d’émotions.
Il a fallu expliquer à notre entourage qu’Alix pouvait, sans raison visible, se sentir agresser par un geste, un son, une odeur, un timbre de voix.
Il a fallu combattre les stéréotypies : faire en sorte qu’il se libère le plus possible de ses rituels si répétitifs.
Il a fallu qu’il prenne tout simplement en compte l’autre, le monde, et ressentir le bonheur de l’échange.
Aujourd’hui, il fait calme.
Nous nous sommes habitués à  ce que notre normalité soit la différence et que notre différence soit notre quotidien. Le calme, comment l’apprivoise-t-on?
Je m’assoie, je te regarde, et je te vois toi petit garçon, autiste oui, mais petit garçon qui rit, qui fait preuve d’humour et d’envie, qui imagine et qui s’épanoui, qui interagit avec sa sœur, qui prend même soin d’elle !
Aujourd’hui tu me dis :
– « Maman, ou peut manger des pizzas ce soir ? »
– « C’est quand qu’on pourra aller au ski ? »

-« Maman, tu sais, à l’école Paul m’a dit qu’il va m’inviter chez lui ! »
Il y a trois ans tu répétais en boucle deux à trois répliques de dessins animés, peu importe la conversation:
– « Et qu’est-ce qu’il a dit ? Il a adoré la soupe ! » (Extrait de Ratatouille)
Tu as grandi. Je m’assoie, je te regarde.
Je sais bien que demain tout va redevenir criard, bousculant, stressant. Qu’il y a encore des étapes à franchir. Que tu es toi, Alix, avec toutes tes particularités :
Une hypersensibilité qui fait que tu supportes de moins en moins le contact d’un pantalon en jean sur ta peau.
L’interdiction de te toucher les cheveux parce que visiblement ça te fait trop mal, ou alors te caresser les jambes, les bras, c’est pour toi semblable à une énorme séance de chatouilles.

Le plaisir que tu prends à rester sous la pluie, courir, tout le temps, faire le crabe avec les mains quand tu es concentré, regarder les lumières, faire des bulles de savon.
Le monde que tu supportes encore difficilement,  la foule t’effraie, les pièces trop remplies de personnes.
Une intolérance totale à la répétition : hors de question de te dire deux fois la même chose sans que tu t’agaces.
Il faut encore t’expliquer en détails comment va se dérouler la journée pour ne pas que tu t’angoisses.
Te guider dans les interactions sociales, les conversations, les blagues.
Aujourd’hui je reste assise parce que tout ça semble presque léger. Demain cela redeviendra lourd, nous aurons à t’apprendre à te défendre, nous devrons te diriger sur le chemin, nous prendrons des coups mais nous les rendrons aussi grâce à cette force qui nous habite, ce désir de t’offrir le meilleur, de te protéger, de t’aimer au mieux.
Demain il y aura surement des personnes à qui il faudra expliquer, des regards qu’il faudra supporter, des obstacles qui faudra franchir. Ce n’est pas grave, ils ne sont rien.
Ils ne sont rien face à tout ce que toi, petit bonhomme de six ans tu as déjà dépassé.
Merci à toi. Merci pour ce cadeau. Quelle est précieuse cette leçon de vie !
Aujourd’hui, je m’assoie, un peu, je te regarde.
Il fait calme.

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bulles d’amour

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Le bain est le moment privilégié où Alix et sa petite sœur partagent du temps ensemble. Ce soir cette demie-heure est devenue magique.
Alix et sa sœur s’éclaboussent, s’embrassent, échangent plusieurs étreintes et c’est ce moment que choisi Lilibelle pour lui dire « heutai ».   
Comprendre : JE T’AIME.
Alix lui répond ‘moi aussi’, naturellement, et ils restent tous les deux dans l’eau à s’enlacer, jouer…
Un instant de tendresse qui symbolise la très belle complicité qui s’est installée alors que cela aurait pu ne pas être si simple.
Ce soir nous avons reçu un très beau cadeau.

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Absence

Papa est tombé malade, papa est allé à l’hôpital, papa ne rentre pas à la maison.
Difficile pour un petit bonhomme qui est fusionnel avec son papa depuis la naissance de se séparer d’un repère aussi fort pendant dix jours.
Il y a 19 mois j’ai été hospitalisé pour l’accouchement de sa petite sœur il a donc très vite compris qu’hôpital était synonyme d’absence.
Il y avait même un côté rassurant : puisque papa est à l’hôpital il ne sera pas à la maison pendant longtemps donc c’est normal qu’il ne soit pas avec moi je ne m’inquiète pas de ne pas le voir.
En d’autre terme papa n’est pas là mais tout est sous contrôle donc je suis rassuré.
Très autistique !
La fêlure se situe ailleurs, au niveau du sentiment.
Papa me manque, papa n’est pas là je le comprends mais j’aimerais qu’il rentre vite pour pouvoir être avec lui. Je suis triste  parce qu’il est loin de moi. Je compte les jours pour qu’il revienne vite. Tous les soirs je demande à maman de me montrer sur le semainier quel jour papa rentre, ça me tranquillise et ça m’aide à patienter. Son absence me déstabilise, je n’arrive plus trop à me concentrer à l’école. Lorsqu’un petit garçon m’empêche de voir le tableau je ne sais plus trop comment faire, alors je le mords.
Je répète toutes les publicités de la télé, je ne veux rien faire sauf jouer à ma Nintendo 3DS et je ne regarde plus trop dans les yeux quand je m’adresse aux autres. Je regarde le petit message vidéo où papa me dit qu’il m’embrasse et qu’il est fier de moi en boucle. Je fais l’oiseau, longtemps.
Ces dix derniers jours, même si Alix a été un petit garçon exemplaire, parfaitement obéissant, il a souffert clairement de cette séparation.
Les personnes atteintes d’autisme ont parfois un comportement que l’on catégorise comme inadapté face à une situation, parfois même on pense qu’ils sont dénués de toute émotion. Je sensibilise sur le fait qu’extériorisation « inadaptée » ou pas, ils ressentent les sentiments aussi fortement qu’imaginable, si ce n’est plus intensément, et justement transcendés par ceux-ci, ils ont une sensibilité bien plus délicate.
Le sourire des retrouvailles après une semaine d’attente en est la plus belle preuve.

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Lecture

Direction CP: objectif lire.

Cette année, pas de doute, le gros défi scolaire est l’apprentissage de la lecture.
Mais avant de pouvoir lire il faut s’assurer que tous les prérequis sont intégrés et plus particulièrement l’un des plus complexe : reconnaitre les lettres. 

Il est tellement simple pour nous de lire que nous avons presque oublié qu’il y a bien 3 styles d’écritures à apprendre.

Celle dite « lettres en bâtons »:

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Les lettres minuscules:

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Les lettres cursives:

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Notre exercice pour qu’Alix puisse les intégrer sous « touTes sEs foRMes » est simple :
Une feuille A4, imprimante, plastifieuse, une paire de ciseaux, velcro et HOP !
Un support alphabétique pour que l’enfant puisse s’amuser à associer les lettres de différentes typographies, ainsi les reconnaitre et donc mieux les retenir.

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Alix a fait beaucoup de progrès et le considère comme un jeu.

TOUT S’APPREND … en jouant !

 

 

Merci à A.B pour l’idée.