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Je te regarde

Tu entends ? C’est le bruit du calme.
Plus de quinze jours que je n’écris rien, au début je ne m’en suis pas rendue compte et ensuite, le calme est devenu tellement immense que je n’ai entendu que ça.
Rien à écrire. Tout est calme.
Pendant trois ans, tous les jours, nous avons composé notre vie de famille autour de l’autisme d’Alix. Ce n’est pas une complainte, pas un reproche, loin de là !
Cette volonté de le porter le plus possible et de l’aider à s’épanouir nous soutient à chaque instant. Elle réveille cette force qu’on ne soupçonne même pas avoir et qui pourtant est si puissante que les montagnes d’emmerdes, aussi hautes soient-elles, n’y résistent pas.
Il a fallu expliquer à Alix comment regarder dans les yeux.
Il a fallu lui apprendre à dire bonjour, à s’intéresser aux autres personnes et leur répondre.
Lui montrer qu’il pouvait avoir des envies, bien différentes des nôtres et qu’il avait le droit de les exprimer sans que ce soit un drame.
Lui montrer que lorsque mes zygomatiques étaient contractés c’est que je souriais et que j’étais contente.
Il a fallu expliquer à la maitresse que lorsqu’il imitait les oiseaux  qui prennent leur envol avec ses bras c’est parce qu’il avait besoin de décharger son trop plein d’émotions.
Il a fallu expliquer à notre entourage qu’Alix pouvait, sans raison visible, se sentir agresser par un geste, un son, une odeur, un timbre de voix.
Il a fallu combattre les stéréotypies : faire en sorte qu’il se libère le plus possible de ses rituels si répétitifs.
Il a fallu qu’il prenne tout simplement en compte l’autre, le monde, et ressentir le bonheur de l’échange.
Aujourd’hui, il fait calme.
Nous nous sommes habitués à  ce que notre normalité soit la différence et que notre différence soit notre quotidien. Le calme, comment l’apprivoise-t-on?
Je m’assoie, je te regarde, et je te vois toi petit garçon, autiste oui, mais petit garçon qui rit, qui fait preuve d’humour et d’envie, qui imagine et qui s’épanoui, qui interagit avec sa sœur, qui prend même soin d’elle !
Aujourd’hui tu me dis :
– « Maman, ou peut manger des pizzas ce soir ? »
– « C’est quand qu’on pourra aller au ski ? »

-« Maman, tu sais, à l’école Paul m’a dit qu’il va m’inviter chez lui ! »
Il y a trois ans tu répétais en boucle deux à trois répliques de dessins animés, peu importe la conversation:
– « Et qu’est-ce qu’il a dit ? Il a adoré la soupe ! » (Extrait de Ratatouille)
Tu as grandi. Je m’assoie, je te regarde.
Je sais bien que demain tout va redevenir criard, bousculant, stressant. Qu’il y a encore des étapes à franchir. Que tu es toi, Alix, avec toutes tes particularités :
Une hypersensibilité qui fait que tu supportes de moins en moins le contact d’un pantalon en jean sur ta peau.
L’interdiction de te toucher les cheveux parce que visiblement ça te fait trop mal, ou alors te caresser les jambes, les bras, c’est pour toi semblable à une énorme séance de chatouilles.

Le plaisir que tu prends à rester sous la pluie, courir, tout le temps, faire le crabe avec les mains quand tu es concentré, regarder les lumières, faire des bulles de savon.
Le monde que tu supportes encore difficilement,  la foule t’effraie, les pièces trop remplies de personnes.
Une intolérance totale à la répétition : hors de question de te dire deux fois la même chose sans que tu t’agaces.
Il faut encore t’expliquer en détails comment va se dérouler la journée pour ne pas que tu t’angoisses.
Te guider dans les interactions sociales, les conversations, les blagues.
Aujourd’hui je reste assise parce que tout ça semble presque léger. Demain cela redeviendra lourd, nous aurons à t’apprendre à te défendre, nous devrons te diriger sur le chemin, nous prendrons des coups mais nous les rendrons aussi grâce à cette force qui nous habite, ce désir de t’offrir le meilleur, de te protéger, de t’aimer au mieux.
Demain il y aura surement des personnes à qui il faudra expliquer, des regards qu’il faudra supporter, des obstacles qui faudra franchir. Ce n’est pas grave, ils ne sont rien.
Ils ne sont rien face à tout ce que toi, petit bonhomme de six ans tu as déjà dépassé.
Merci à toi. Merci pour ce cadeau. Quelle est précieuse cette leçon de vie !
Aujourd’hui, je m’assoie, un peu, je te regarde.
Il fait calme.

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piscine

Ce jeudi, première séance de piscine pour la classe d’Alix. Il manque un accompagnateur alors je me porte volontaire en me disant que ce sera l’occasion de le voir évoluer avec ses camarades de classe.

Sur le chemin il se retrouve au milieu de rang avec un petit copain. Il avance en essayant de capter des conversations qui se créent autour de lui.  Il est à l’écoute des règles de la maitresse, le tout sans avoir vraiment besoin de son accompagnatrice qui n’est là qu’en renfort. Je vois bien cependant qu’il y a quelques loupés dans ses conversations :

Florian : hé ben ma tata elle habite là !

Gros blanc.  J’ai pu imaginer en voyant le regard d’Alix l’agitation dans sa tête : «je dois répondre, il m’a parlé, je dois lui répondre, mais je ne sais pas quoi ».

Alix : hé ben hier à Marvel (un jeu vidéo) j’ai dégommé le méchant.

Pourtant ces petits loupés ne semblent pas lui porter préjudices. Ses camarades continuent à l’intégrer et lui, grâce  aux apprentissages des codes sociaux qu’il a adopté, ne se sent pas exclu et arrive à partager beaucoup de choses.

Il était vraiment content que je l’accompagne même si je n’étais pas là «uniquement pour lui ».
Je l’ai vu  faire preuve d’autonomie également dans les vestiaires, se doucher, se changer.

Aujourd’hui il s’intègre totalement au sein d’un groupe, grâce à toutes les prises en charges qu’il suit depuis deux ans maintenant.  Je suis fier de ses progrès de socialisation. Il est assez difficile de l’identifier comme différent.

Une bonne matinée pour nous deux.

Papa.

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bulles d’amour

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Le bain est le moment privilégié où Alix et sa petite sœur partagent du temps ensemble. Ce soir cette demie-heure est devenue magique.
Alix et sa sœur s’éclaboussent, s’embrassent, échangent plusieurs étreintes et c’est ce moment que choisi Lilibelle pour lui dire « heutai ».   
Comprendre : JE T’AIME.
Alix lui répond ‘moi aussi’, naturellement, et ils restent tous les deux dans l’eau à s’enlacer, jouer…
Un instant de tendresse qui symbolise la très belle complicité qui s’est installée alors que cela aurait pu ne pas être si simple.
Ce soir nous avons reçu un très beau cadeau.

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MERCi

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Aujourd’hui nous avons dépassé le cap des 10 000 vues.

Un immense merci.
Nous sommes profondément touchés pour votre fidélité, votre envie de suivre notre quotidien et de découvrir notre super héros, sa vie, ses expériences, ses particularités.
Nous sommes émus de votre soutien, vos messages, vos témoignages en retour et vos compliments si touchants.

Pour fêter ce passage nous vous proposons d’échanger un peu plus ensemble : 
Si vous souhaitez témoigner d’une expérience, vous proche d’Alix ou proches d’un enfant particulier, si vous avez envie d’ouvrir un dialogue sur une part de votre quotidien pour décrire, informer ou simplement faire découvrir ce qui est important dans ses relations si singulières, nous vous invitons à écrire un article et à nous le communiquer par mail.
Nous serons ravis d’ouvrir ce blog au récit de vos ressentis.