Vidéo

explique-moi l’autisme

Coup de cœur!

Voici une vidéo très bien illustrée pour mieux comprendre un enfant avec autisme.

Elle nous a touchée par l’écho qu’elle a procuré, fait vibrer par sa véracité, et surtout émue par ses explications simples et justes.

A montrer aussi bien aux petits qu’ aux grands!

 

Cartable ou pas

En ce mois de septembre où enfants et parents préparent la rentrée scolaire :
choix des cartables, agendas, recommandations, encouragements,  stress de la nouvelle classe à appréhender, il existe une barrière invisible qui ne confère pas les mêmes privilèges aux enfants porteurs de handicap et notamment ceux concernés par l’autisme.

Alix va faire sa rentrée en CE1 accompagné d’une assistante de vie scolaire sans, pour le moment, de cadre restrictif ni d’aménagements spécifiques d’accueil.

Il sera un enfant autiste de 7 ans dans une classe d’enfants de 7 ans.

Cela semble normal et pourtant c’est un petit miracle, sa situation est loin d’être commune.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes :

 

fatigabilité

Pour nous cette information a été essentielle pour réussir à comprendre pourquoi à un moment donné Alix n’avait plus aucune force d’interaction et un comportement complètement régressif en fin de soirée.

Depuis nous lui expliquons sa journée, nous « comptons les cuillères ».
Il a fallu quelques aménagements :
°pas de sortie le vendredi soir après une journée d’école,
°pas deux sorties le même jour,
°pas deux magasins le même jour,
°limiter les imprévus au maximum,
°de vraies pauses méridiennes, au calme.


Cela convient mieux à son rythme et effectivement il est très important de connaitre les limites : les débordements sont maintenant rares.


Un grand merci pour cette vidéo de sensibilisation.

 

Lien

calme et printemps

A l’arrivée du beau temps Alix peut profiter de l’extérieur autant qu’il en a envie, passer des heures dehors, à côté de son chien.
Il y a quelque chose de l’ordre du sensoriel qui s’éveille.
D’apparence il ne fait pas grand-chose mais il est très loin de s’ennuyer :
Il adore l’odeur du printemps, la sensation de l’air, les couleurs, tout l’apaise.
Aujourd’hui il est resté l’après-midi à tout contempler, à se ressourcer, seul, au milieu de tous ces stimuli qui le rassérènent.
Les personnes avec autisme ont une sensibilité très particulière.
Ils ont un autre regard, ils peuvent s’émerveiller de la beauté que souvent nous ne voyons plus.
Ils peuvent s’extasier et contempler une toute petite chose en saisissant sa pureté. Ils ressentent les choses beaucoup plus intensément, simplement.
Aujourd’hui c’est également moi qui l’ai contemplé sans vouloir le déranger, captant l’importance de ce moment de calme et d’apaisement.
État

– kika –

Aujourd’hui j’ai reçu un témoignage. 
Le témoignage d’un proche, simple, beau, émouvant, touchant.
Il y a quelques temps j’ai ouvert les pages de notre blog à ceux qui étaient proches d’Alix et – ou de l’autisme en les invitant à nous dévoiler leur regard, leur quotidien, leur souvenir.
Voici l’écrit d’un parrain exceptionnel : 
Savoir créer un lien avec un enfant qui ne regarde pas forcement, réussir à jouer alors que les centres d’intérêts sont restreints, créer une complicité alors que les gestes sont brutes, c’est indubitablement les bases qui ont forgé ce très beau lien qui aujourd’hui est le leur. Unique.
Nous voulons offrir le meilleur à nos enfants et pour nous aider nous leur choisissons des gardiens : aujourd’hui cet attachement est loin d’être un choix, il est tout simplement une évidence.
Merci Kika, pour tout.
« J’ai hésité à écrire en me disant que j’étais forcément parti pris pour ce qui concerne Alix. Pour autant, écrire ces quelques lignes en me plongeant dans mes souvenirs est une occasion à saisir.
 J’ai le souvenir que j’étais particulièrement dubitatif concernant l’autisme d’Alix. Faute d’informations, je ne voyais que quelques retards dans le langage et autres particularités anodines telles que le flapping. Ces parents ont du lutter face à mes à priori, mes certitudes, m’expliquer que ce que je croyais connaître d’Alix était faux. Il me fallait appréhender ma relation avec ce petit garçon autrement. Les incompréhensions entre Alix et moi, que je mettais sur le compte de son jeune âge et de quelques caprices, se sont peu à peu effacées et la communication a réussi à s’installer doucement au fur et à mesure que j’ai adapté mon comportement.
 Parfois, il vient me voir et me tape. Cela peut sembler étrange mais c’est une relation que j’ai installé depuis son premier jour, je suis le « Kika » taquin et un peu grognon voir très grognon. Il faut dire que j’ai presque torturé cet enfant. (private joke) mais ses parents étaient d’accord !
Bref, lorsqu’il me tape, il cherche le jeu dont j’ai fixé les règles quelques années en arrière. Parfois, il me demande plus simplement de jouer avec lui mais dans tous les cas, je suis heureux de cette relation qui s’est installée. Je suis contraint parfois à une petite lutte; pour le faire discuter; qui consiste à le harceler de questions pour ne pas perdre le fil de nos échanges. Alix est définitivement économe en mots ! Il ne voit pas d’intérêt à discuter d’une évidence et il a bien raison. Il en vient maintenant à raconter de lui-même ce qu’il estime important. Il y a, sans aucun doute, une part de son apprentissage derrière ces échanges mais j’y vois, de plus en plus souvent, de l’envie, du plaisir et je ne connais rien de mieux sur ce vieux caillou que le plaisir aussi simple soit-il.
 J’ai eu l’occasion de le voir en compagnie de ses camarades de classe deux ou trois fois. C’est peu pour en tirer des conclusions néanmoins il était insoupçonnable si tant est que le terme soit juste. Un petit garçon blond au milieu d’autres petites têtes plus ou moins criardes (private joke, encore…).
 Evidemment, Alix est autiste et il le restera si j’ai bien tout suivi et j’ai bien suivi. Néanmoins, il est un petit peu plus que ça. Un enfant qui a trouvé sa place et est en train d’apprivoiser le monde qui l’entoure. Il a finalement quelque chose en plus, une mode de pensée, une réflexion, une sensibilité différente, qu’il vient partager avec le commun (c’est nous le commun) et cet « exceptionnel » qu’il porte en lui me touche. Il est une personne d’exception car cet enfant de six ans a changé, au moins pour ce qui me concerne et pour partie, la façon dont je vois le monde. Il y apporte par petites touches toute cette sensibilité avec parfois un aplomb déconcertant. C’est une belle promesse pour les années à venir.
 A l’échelle de la vie d’Alix, il reste beaucoup à faire mais je veux remercier ses parents de ce qu’ils ont déjà fait pendant ses trois années. Ils éduquent Alix et le mec taquin, notamment, pour lui permettre d’aimer Alix et d’être aimé en retour. Ils rejoignent quelques autres courageux qui se sont mis en tête d’éduquer le monde pour l’amour de leur enfant et à force d’efforts, ils finiront par le changer ! »

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Je te regarde

Tu entends ? C’est le bruit du calme.
Plus de quinze jours que je n’écris rien, au début je ne m’en suis pas rendue compte et ensuite, le calme est devenu tellement immense que je n’ai entendu que ça.
Rien à écrire. Tout est calme.
Pendant trois ans, tous les jours, nous avons composé notre vie de famille autour de l’autisme d’Alix. Ce n’est pas une complainte, pas un reproche, loin de là !
Cette volonté de le porter le plus possible et de l’aider à s’épanouir nous soutient à chaque instant. Elle réveille cette force qu’on ne soupçonne même pas avoir et qui pourtant est si puissante que les montagnes d’emmerdes, aussi hautes soient-elles, n’y résistent pas.
Il a fallu expliquer à Alix comment regarder dans les yeux.
Il a fallu lui apprendre à dire bonjour, à s’intéresser aux autres personnes et leur répondre.
Lui montrer qu’il pouvait avoir des envies, bien différentes des nôtres et qu’il avait le droit de les exprimer sans que ce soit un drame.
Lui montrer que lorsque mes zygomatiques étaient contractés c’est que je souriais et que j’étais contente.
Il a fallu expliquer à la maitresse que lorsqu’il imitait les oiseaux  qui prennent leur envol avec ses bras c’est parce qu’il avait besoin de décharger son trop plein d’émotions.
Il a fallu expliquer à notre entourage qu’Alix pouvait, sans raison visible, se sentir agresser par un geste, un son, une odeur, un timbre de voix.
Il a fallu combattre les stéréotypies : faire en sorte qu’il se libère le plus possible de ses rituels si répétitifs.
Il a fallu qu’il prenne tout simplement en compte l’autre, le monde, et ressentir le bonheur de l’échange.
Aujourd’hui, il fait calme.
Nous nous sommes habitués à  ce que notre normalité soit la différence et que notre différence soit notre quotidien. Le calme, comment l’apprivoise-t-on?
Je m’assoie, je te regarde, et je te vois toi petit garçon, autiste oui, mais petit garçon qui rit, qui fait preuve d’humour et d’envie, qui imagine et qui s’épanoui, qui interagit avec sa sœur, qui prend même soin d’elle !
Aujourd’hui tu me dis :
– « Maman, ou peut manger des pizzas ce soir ? »
– « C’est quand qu’on pourra aller au ski ? »

-« Maman, tu sais, à l’école Paul m’a dit qu’il va m’inviter chez lui ! »
Il y a trois ans tu répétais en boucle deux à trois répliques de dessins animés, peu importe la conversation:
– « Et qu’est-ce qu’il a dit ? Il a adoré la soupe ! » (Extrait de Ratatouille)
Tu as grandi. Je m’assoie, je te regarde.
Je sais bien que demain tout va redevenir criard, bousculant, stressant. Qu’il y a encore des étapes à franchir. Que tu es toi, Alix, avec toutes tes particularités :
Une hypersensibilité qui fait que tu supportes de moins en moins le contact d’un pantalon en jean sur ta peau.
L’interdiction de te toucher les cheveux parce que visiblement ça te fait trop mal, ou alors te caresser les jambes, les bras, c’est pour toi semblable à une énorme séance de chatouilles.

Le plaisir que tu prends à rester sous la pluie, courir, tout le temps, faire le crabe avec les mains quand tu es concentré, regarder les lumières, faire des bulles de savon.
Le monde que tu supportes encore difficilement,  la foule t’effraie, les pièces trop remplies de personnes.
Une intolérance totale à la répétition : hors de question de te dire deux fois la même chose sans que tu t’agaces.
Il faut encore t’expliquer en détails comment va se dérouler la journée pour ne pas que tu t’angoisses.
Te guider dans les interactions sociales, les conversations, les blagues.
Aujourd’hui je reste assise parce que tout ça semble presque léger. Demain cela redeviendra lourd, nous aurons à t’apprendre à te défendre, nous devrons te diriger sur le chemin, nous prendrons des coups mais nous les rendrons aussi grâce à cette force qui nous habite, ce désir de t’offrir le meilleur, de te protéger, de t’aimer au mieux.
Demain il y aura surement des personnes à qui il faudra expliquer, des regards qu’il faudra supporter, des obstacles qui faudra franchir. Ce n’est pas grave, ils ne sont rien.
Ils ne sont rien face à tout ce que toi, petit bonhomme de six ans tu as déjà dépassé.
Merci à toi. Merci pour ce cadeau. Quelle est précieuse cette leçon de vie !
Aujourd’hui, je m’assoie, un peu, je te regarde.
Il fait calme.

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État

piscine

Ce jeudi, première séance de piscine pour la classe d’Alix. Il manque un accompagnateur alors je me porte volontaire en me disant que ce sera l’occasion de le voir évoluer avec ses camarades de classe.

Sur le chemin il se retrouve au milieu de rang avec un petit copain. Il avance en essayant de capter des conversations qui se créent autour de lui.  Il est à l’écoute des règles de la maitresse, le tout sans avoir vraiment besoin de son accompagnatrice qui n’est là qu’en renfort. Je vois bien cependant qu’il y a quelques loupés dans ses conversations :

Florian : hé ben ma tata elle habite là !

Gros blanc.  J’ai pu imaginer en voyant le regard d’Alix l’agitation dans sa tête : «je dois répondre, il m’a parlé, je dois lui répondre, mais je ne sais pas quoi ».

Alix : hé ben hier à Marvel (un jeu vidéo) j’ai dégommé le méchant.

Pourtant ces petits loupés ne semblent pas lui porter préjudices. Ses camarades continuent à l’intégrer et lui, grâce  aux apprentissages des codes sociaux qu’il a adopté, ne se sent pas exclu et arrive à partager beaucoup de choses.

Il était vraiment content que je l’accompagne même si je n’étais pas là «uniquement pour lui ».
Je l’ai vu  faire preuve d’autonomie également dans les vestiaires, se doucher, se changer.

Aujourd’hui il s’intègre totalement au sein d’un groupe, grâce à toutes les prises en charges qu’il suit depuis deux ans maintenant.  Je suis fier de ses progrès de socialisation. Il est assez difficile de l’identifier comme différent.

Une bonne matinée pour nous deux.

Papa.

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bulles d’amour

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Le bain est le moment privilégié où Alix et sa petite sœur partagent du temps ensemble. Ce soir cette demie-heure est devenue magique.
Alix et sa sœur s’éclaboussent, s’embrassent, échangent plusieurs étreintes et c’est ce moment que choisi Lilibelle pour lui dire « heutai ».   
Comprendre : JE T’AIME.
Alix lui répond ‘moi aussi’, naturellement, et ils restent tous les deux dans l’eau à s’enlacer, jouer…
Un instant de tendresse qui symbolise la très belle complicité qui s’est installée alors que cela aurait pu ne pas être si simple.
Ce soir nous avons reçu un très beau cadeau.

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