I.R.M

Il y a trois mois 

«  Madame, Monsieur, je suis neuropédiatre, merci d’avoir accepté ce rendez-vous.
J’ai été contacté par le CEDA de Lyon (centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) au sujet de  votre fils Alix,  déclaré autisme typique. Bien que tous les spécialistes qui ont pu voir et évaluer Alix au sein de ce centre s’accordent sur ce diagnostic, tous sont également interpellés par les facultés de socialisation, d’attention, d’écoute et d’échange de très bonne qualité qu’Alix démontre. Pour cela ils font aujourd’hui appel à moi pour savoir si autre chose, d’ordre cérébral, ne serait pas présent, qui provoquerait chez Alix des troubles autistiques et qui pourrait donc expliquer à la fois ses comportements mais également ses grandes capacités d’adaptation.
De plus, si je regarde la courbe d’évolution de la boite crânienne depuis sa naissance je note un certain affaissement à partir de 3 ans, tout cela m’amène aujourd’hui à vous dire qu’un I.R.M serait justifié pour éclaircir toutes ces interrogations. »

L’IRM c’était aujourd’hui.

Le discours était bien entendu pour elle rodé, pour nous c’était la première fois.
Un I.R.M c’est déjà troublant pour un adulte alors pour un enfant de 6 ans, comment faire pour que tout se passe bien.

Il a fallu expliquer à Alix que des docteurs voulaient voir ce qu’il y avait dans sa tête, prendre des photos, ne pas avoir peur, que tout cela sera bruyant et long mais normal, bref, difficile.

L’éducatrice spécialisée d’Alix a créé une petite histoire pour que tout se simplifie dans sa tête, pour qu’il assimile à l’avance le déroulement mais déjà nous sentions le coté anxiogène la date approchant. Etat d’anxiété, qui plus est, totalement contagieux il faut bien l’avouer.

 Hier soir avant le bisou du soir j’ai voulu lui dire « tu sais, demain…», il a répondu sans attendre la fin de ma phrase « demain c’est mercredi » ce qui voulait clairement dire : « demain, mercredi, le jour de l’IRM. »

Cette nuit, à 3h00 du matin et pendant une heure Alix était en pleine crise de fou rire, qui pour nous parent raisonne comme le signe suprême d’un stade d’angoisse très élevé. Il a encore du mal à interpréter et reconnaitre ses sentiments et il en est de même pour ce qui est de l’expression corporelle. Il avait sans doute le ventre noué, crispé. Cette sensation a provoqué en lui ce rire incontrôlable et en moi des larmes.

Ce matin, il a simplement dit « aujourd’hui c’est mercredi » avec le même sous-entendu.
Alix ne supporte pas que nous lui répétions les choses plusieurs fois. Puisqu’une chose est dite c’est qu’elle est entendue donc assimilée, la redire serait rabâcher.
Impossible pour nous donc de le sensibiliser de nouveau à l’après-midi qu’il s’apprêtait à passer, au risque qu’il se mette en colère.

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Arrivé à l’hôpital il s’est mis à ne plus trop parler « humain » mais plutôt dans le langage très spécifique des lapins crétins dont Alix connait toutes les nuances :

«BOUUAAAAA BUAA BUAA BA BAAABA BOUUA BUAAAA BA»

Première étape : l’I.R.M en jeu :
On fait passer un faux scanner à l’enfant afin qu’il se familiarise avec la machine, les sons, la position statique.

En entrant dans la salle il a tout d’abord écouté les deux dames qui lui expliquaient à quel point il devait rester sage, ne pas avoir peur.
Il commence à se positionner sur le lit mais l’angoisse l’envahi, il faut le rassurer, lui serrer très fort la main et pour LA PREMIERE FOIS DE TOUTE SA VIE il prononce cette phrase :
« J’ai un peu peur. »

Ma dose de stress monte en flèche en une fraction de seconde.

La deuxième étape, la vraie, arrive et nous nous dirigeons tous les deux vers la machine. Plus crispé, il ne regarde même plus l’équipe médicale qui tente de le prendre en charge. Je pense très fort à dire à haute voix, stop, merci, au revoir, mais au lieu de cela une aide-soignante lui dit :

« Si tu veux ta maman peut s’allonger à côté de toi pendant l’examen».

Il s’est agrippé à moi, nous nous sommes tous les deux installés, il a redit « j’ai un peu peur » mais comme je lui ai promis de rester collé à lui tout le temps il a obtempéré, mis des boules quies, puis une charlotte, puis un casque, puis une grille devant les yeux et on est entré, ensemble, dans le tunnel.
Des bruits assourdissants, peu rassurants, de longues minutes à me serrer très très fort mais Alix n’a pas bougé.

Il a fait preuve d’un courage immense, d’une maturité rare et de beaucoup de réserve.
Mon super héros a encore montré l’étendue de ses super pouvoirs.

Au-delà de fière, comment dit-on ?

IMG_3086  ♥

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4 réflexions sur “I.R.M

  1. Je vous lit et je me met à pleurer car je me bat déjà depuis 1 ans pour mon fils qui pour moi a tous les symptômes d’un enfants asperger (trouble autistique). J’ai longtemps hésité à l’emener au CDA justement, mais comme je suis la seule a soupçonner ça, que la psy ne me suis pas, la maitresse n’y connais rien et qu’à Neuro à bron ils n’ont pas posé de diagnostiques lors de son hospitalisation je suis un peu perdu.
    Hors quand vous dite qu’Alix n’aime pas qu’on répète une choses, qu’une fois dite, elle est comprise et entendu sous peine de crises, et qu’il n’arrive pas a décoder les émotions ainsi que le langage corporelle j’ai l’impression que vous parlez de mon fils. Doù les larmes.
    Je pense que je vais parcourir un peu votre blog pour comprendre, m’aider et peut-être trouver des similitudes, ou pas, et éventuellement pourrai-je vous contacter si besoin?

    VOICI mon blog et mon nom : Eloïse Pontet http://www.sweetlolise.fr/

    • je suis extrêmement touchée de lire que notre expérience peut aider. Bien évidemment lorsque le doute s’installe je pense qu’il faut tout faire pour connaitre la réponse. Je vous conseille de vous rapprocher du CRA de Lyon, ils sont d’une infinie gentillesse et sauront vous guider au mieux.
      j’ai parcouru votre blog, votre enfant à l’air adorable. je lis qu’il y a déjà des examens en cours mais pas forcement pour le syndrome autistique. je comprends que lui apporter le meilleur est votre priorité de maman, c’est avec grand plaisir que si mon aide vous est nécessaire je vous l’offre.
      N’hésitez pas à me contacter, je vous épaulerais du mieux possible.
      merci infiniment pour votre message, bonne lecture et si vous le souhaitez : à bientôt.
      Caterina.

      • Merci de votre réponse, je suis contente de vous lire. J’espère dans l’année déjà avoir une AVS pour sa prochaine rentrée scolaire. En attendant je me documente, j’ai pas envie de passer pour une folle dingue auprès du CRA si mon enfant n’a rien, mais s’il s’avère qu’il est asperger j’aimerai enfin être entendu, c’est sur que là-bas ils sauront lui apporter la meilleure des aides possible. Merci.

  2. Le CRA saura vous écouter n’ayez aucune crainte. Il y a plus de deux ans nous étions dans votre même situation et leur écoute à été pour nous un vrai départ. n’hésitez pas à demander un rendez-vous avec un éducateur pour parler de vos doutes, ils sauront vous accueillir.
    si besoin, je peux également vous orienter, mon aide est sincère . vous faites déjà un travail formidable: il n’est pas si simple en tant que maman de regarder son enfant en se posant les bonnes questions et considerer qu’il est possiblement différent, encore plus dur d’avoir la force d’ouvrir le millier de portes pour enfin pouvoir l’aider au mieux.
    bravo d’accepter ce combat.
    courage, les éclaircies sont merveilleuses vous verrez…

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