2014 Place au BiLAn : MERCI!

Les lutins statisticiens  ont préparé le rapport annuel 2014 de ce blog.

En voici un extrait :

Un métro New-Yorkais contient 1.200 personnes. Ce blog a été visité 6 500 fois en 2014. S’il était un métro New-Yorkais, il faudrait faire 5 voyages pour les déplacer tous.

Cliquez ici pour voir le rapport complet.

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I.R.M

Il y a trois mois 

«  Madame, Monsieur, je suis neuropédiatre, merci d’avoir accepté ce rendez-vous.
J’ai été contacté par le CEDA de Lyon (centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) au sujet de  votre fils Alix,  déclaré autisme typique. Bien que tous les spécialistes qui ont pu voir et évaluer Alix au sein de ce centre s’accordent sur ce diagnostic, tous sont également interpellés par les facultés de socialisation, d’attention, d’écoute et d’échange de très bonne qualité qu’Alix démontre. Pour cela ils font aujourd’hui appel à moi pour savoir si autre chose, d’ordre cérébral, ne serait pas présent, qui provoquerait chez Alix des troubles autistiques et qui pourrait donc expliquer à la fois ses comportements mais également ses grandes capacités d’adaptation.
De plus, si je regarde la courbe d’évolution de la boite crânienne depuis sa naissance je note un certain affaissement à partir de 3 ans, tout cela m’amène aujourd’hui à vous dire qu’un I.R.M serait justifié pour éclaircir toutes ces interrogations. »

L’IRM c’était aujourd’hui.

Le discours était bien entendu pour elle rodé, pour nous c’était la première fois.
Un I.R.M c’est déjà troublant pour un adulte alors pour un enfant de 6 ans, comment faire pour que tout se passe bien.

Il a fallu expliquer à Alix que des docteurs voulaient voir ce qu’il y avait dans sa tête, prendre des photos, ne pas avoir peur, que tout cela sera bruyant et long mais normal, bref, difficile.

L’éducatrice spécialisée d’Alix a créé une petite histoire pour que tout se simplifie dans sa tête, pour qu’il assimile à l’avance le déroulement mais déjà nous sentions le coté anxiogène la date approchant. Etat d’anxiété, qui plus est, totalement contagieux il faut bien l’avouer.

 Hier soir avant le bisou du soir j’ai voulu lui dire « tu sais, demain…», il a répondu sans attendre la fin de ma phrase « demain c’est mercredi » ce qui voulait clairement dire : « demain, mercredi, le jour de l’IRM. »

Cette nuit, à 3h00 du matin et pendant une heure Alix était en pleine crise de fou rire, qui pour nous parent raisonne comme le signe suprême d’un stade d’angoisse très élevé. Il a encore du mal à interpréter et reconnaitre ses sentiments et il en est de même pour ce qui est de l’expression corporelle. Il avait sans doute le ventre noué, crispé. Cette sensation a provoqué en lui ce rire incontrôlable et en moi des larmes.

Ce matin, il a simplement dit « aujourd’hui c’est mercredi » avec le même sous-entendu.
Alix ne supporte pas que nous lui répétions les choses plusieurs fois. Puisqu’une chose est dite c’est qu’elle est entendue donc assimilée, la redire serait rabâcher.
Impossible pour nous donc de le sensibiliser de nouveau à l’après-midi qu’il s’apprêtait à passer, au risque qu’il se mette en colère.

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Arrivé à l’hôpital il s’est mis à ne plus trop parler « humain » mais plutôt dans le langage très spécifique des lapins crétins dont Alix connait toutes les nuances :

«BOUUAAAAA BUAA BUAA BA BAAABA BOUUA BUAAAA BA»

Première étape : l’I.R.M en jeu :
On fait passer un faux scanner à l’enfant afin qu’il se familiarise avec la machine, les sons, la position statique.

En entrant dans la salle il a tout d’abord écouté les deux dames qui lui expliquaient à quel point il devait rester sage, ne pas avoir peur.
Il commence à se positionner sur le lit mais l’angoisse l’envahi, il faut le rassurer, lui serrer très fort la main et pour LA PREMIERE FOIS DE TOUTE SA VIE il prononce cette phrase :
« J’ai un peu peur. »

Ma dose de stress monte en flèche en une fraction de seconde.

La deuxième étape, la vraie, arrive et nous nous dirigeons tous les deux vers la machine. Plus crispé, il ne regarde même plus l’équipe médicale qui tente de le prendre en charge. Je pense très fort à dire à haute voix, stop, merci, au revoir, mais au lieu de cela une aide-soignante lui dit :

« Si tu veux ta maman peut s’allonger à côté de toi pendant l’examen».

Il s’est agrippé à moi, nous nous sommes tous les deux installés, il a redit « j’ai un peu peur » mais comme je lui ai promis de rester collé à lui tout le temps il a obtempéré, mis des boules quies, puis une charlotte, puis un casque, puis une grille devant les yeux et on est entré, ensemble, dans le tunnel.
Des bruits assourdissants, peu rassurants, de longues minutes à me serrer très très fort mais Alix n’a pas bougé.

Il a fait preuve d’un courage immense, d’une maturité rare et de beaucoup de réserve.
Mon super héros a encore montré l’étendue de ses super pouvoirs.

Au-delà de fière, comment dit-on ?

IMG_3086  ♥

Vidéo

Comme un miroir

Il est très troublant d’entendre des mots que nous avons pensé si fort et si souvent être dit exactement de la même manière dans la bouche d’un autre.
Ce n’est pas la première fois et c’est pourtant toujours aussi déroutant.
Le courage n’a pas sa place. Nous sommes justes des mères, des pères, des familles qui souhaitent offrir à leur enfant extraordinaire une vie.