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Héclipse

Après 2 ans à s’apprivoiser et beaucoup d’efforts mutuel, nous pouvons aujourd’hui dire que ces deux là se sont trouvés!
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État

diagnostic

Aujourd’hui, après 2 ans d’attente, le CEDA (centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) nous a reçus pour nous présenter les évaluations et leur conclusion.
Au vu de tous les résultats Alix est AUTISTE TYPIQUE c’est-à-dire autiste avec déficience mentale.
Cela ne va pas dans le même sens que le test passé en mars dernier (le Wippsi3) qui révélait un Q.I (quotient intellectuel) de 108, donc complètement dans les normes.
Le CEDA n’ayant pas obtenu les mêmes résultats lors de leur propre test nous explique «que compte tenu de la discordance entre ces résultats, nous préconisons de refaire un bilan cognitif complet dans 2 ans afin de faire le point sur le niveau d’Alix».
Il est apparu comme un enfant introverti et très intimidé, lors des séances il n’a pas semblé réceptif c’est pourquoi il va nous falloir encore attendre quelques années afin de pouvoir être sûr de ce résultat qui n’est en fait qu’un résultat de précaution puisqu’il semble être, selon toute son équipe de soins depuis un an, beaucoup plus un autiste de haut niveau que typique.

J’avoue qu’en tant que parent, il y a un petit goût âpre qui s’installe à s’entendre dire que les tests ne sont pas concluants alors que nous les attendons depuis nos premiers doutes, qu’il va falloir encore patienter, que l’on conclut à une déficience mentale faute de ne pas avoir pu mieux tester ses compétences cognitives.
Aujourd’hui plus que n’importe quel jour, j’ai eu cette sensation que mon enfant avait changé, alors qu’il reste le même. Que ce petit garçon que je connais par cœur était devenu presque diffèrent parce qu’un organisme spécialisé dans sa pathologie n’a pas pu le « connaitre et reconnaître » tel qu’il est au quotidien.

En quelques heures j’ai eu peur, j’ai eu mal, j’ai eu des doutes jusqu’à ce que je puisse le resserrer dans mes bras à la sortie de l’école et voir qu’il n’avait pas changé.

Moi je le connais, eux sont passés à côté de mon fils. C’est mon sentiment de maman. 

Alors j’ai aussi envie de donner de l’espace à tout ça, au final qui se contente d’une seule étiquette ?
J’ai demandé à l’entourage d’Alix de le décrire, une sorte de jeu où tous les adjectifs étaient possibles.

Aujourd’hui je vous présente mon fils Alix :

♦Autiste typique   IMG_7624

♦ potentiellement autiste de haut niveau

♦Attachant, bienveillant, gentil, joueur, mon fillot adoré … On peut le mettre en adjectif ? IMG_8040

 ♦Joueur

 ♦Pour ma part ce sera enjoué IMG_8508

♦Troublant. J’utilise ce terme car son regard me trouble par l’attachement qu’il dégage. son sourire me trouble également mais me fait fondre surtout !  photoiphone 001

♦Innocent…dans le sens où tout ce qu il fait en bien ou en moins bien on sent qu il n y a aucune pensée derrière…il ne fausse pas les données et ne contrôle rien… il est pure… tel un diamant brut..il est vrai… IMG_8511 

 ♦Joyeux, plutôt obéissant (quand je le vois), gentil, câlin quand il nous voit, bon, un peu ronchon des fois… Mais je l’aime comme ça!!!! ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥  

  ♦Oeil malicieux IMG_8507

 ♦ »Terrible » dans le sens positif. Terrible, quand il triche au jeu, terrible quand il dit « je t’en supplie », terrible quand il jouait à l’iPhone ou mangeait son chavroux.

Cette version là du terrible. IMG_0496

  ♦persévérant 

  pour moi alix est un petit attachant et dynamique

  ♦attentif, calme, solitaire, passionné, malin (pour les jeux vidéos bien sûr)

 

 

il y a autant d’autiste que

d’autisme, il n’y a

qu’un seul Alix,

une étiquette ne suffit pas !

 

 

 

Galerie

aparté

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Nous l’avons reçu hier. On ne pouvait pas ne pas le lire.
Josef Schovanec évoque au bout des premières lignes une anecdote vécue avec son ami Miguel l’été dernier lorsqu’il était de passage sur Lyon. Je souris immédiatement. Je comprends que c’est le jour où nous, parents d’Alix, avons fait la connaissance en même temps de ces deux hommes extraordinaires.
Cela faisait 2 mois que l’on nous avait confirmé qu’Alix était autiste et à partir de ce jour, nous étions à la recherche constante, jour et nuit, d’informations et d’orientations qui puissent mieux nous faire comprendre notre fils. Nous nous sommes inscrits à la formation «Autisme, syndrome d’asperger et situations apparentées», Josef Schovanec était le formateur. Deux jours extrêmement intenses où j’ai bu ses paroles sans jamais être lassée et ennuyée, complètement hypnotisée par sa manière de nous sensibiliser à sa vision des choses, ses explications, son ressenti sur comment il s’adaptait au monde et sa manière de le regarder.
 A cette époque j’étais complètement perdue face à ce nouveau mot entré dans notre vie. Je ne savais ni l’appréhender, ni comment l’apprivoiser, je ne le connaissais pas et sans me faire peur il m’impressionnait totalement. Personne n’a été présent après le diagnostic pour nous informer et nous guider. Nous nous sommes retrouvés seuls face à ce nouveau monde alors cette rencontre avec un autiste asperger, d’une telle sensibilité capable de quasiment nous propulser à sa place a été, je dirais, tout simplement salvatrice.
Le deuxième jour il a annoncé que son ami  « Miguel » serait présent en fin de matinée avec nous et les autres participants semblaient le connaitre, nous pas encore. Nous avons très vite compris qu’il était éducateur spécialisé, faisant parti du CRA (Centre ressource Autisme) de Lyon, et à la pause l’une des participantes avec laquelle j’avais sympathisé nous a présentés. Je lui ai donc simplement dit que nous étions ici pour TOUT savoir, TOUT comprendre, et qu’avec un diagnostic posé quelques semaines plus tôt j’avais un bon million de questions qui attendait une réponse. Avec une extrême gentillesse il m’a simplement dit « je suis en vacances en ce moment mais le 8 août au matin je peux vous recevoir, à 10H si cela vous convient ».
J’ai balbutié un « oui d’accord, parfait, merci ». Le rendez-vous était pris et il a été extrêmement positif pour nous, parce que c’était la première fois que nous parlions à une personne spécialisée, qui nous offre son aide, son écoute, nous rassure et guide.

M. Miguel suit désormais Alix et est même venu le voir évoluer dans son milieu scolaire. Il est devenu une aide très précieuse pour nous.
En début d’après-midi le jour de la formation Josef Schovanec est revenu en nous racontant son repas, l’anecdote même relatée dans le livre. Alors en lisant ces lignes, j’ai ce petit sentiment que c’est presque un de mes souvenirs que l’on remémore.
Quoi qu’il en soit cette journée a été particulièrement spéciale pour beaucoup d’entre nous qui nous sommes croisés. J’ai le même jour rencontré Héloïse, une maman à l’endurance, l’envie d’avancer et l’optimisme impressionnant. Un vrai modèle de maman qui se bat pour offrir à son fils bien entendu le meilleur mais également tous ses droits et qui au quotidien ne relâche jamais pour qu’il puisse progresser au mieux.  Depuis nous nous revoyons régulièrement, suivons les mêmes formations et partageons nos doutes et trouvailles. Nous sommes devenues amies notamment parce que nous nous comprenons, nous nous reconnaissons, entraidons et parce qu’évidemment nous avons les mêmes buts : une vraie bouffée d’air pour moi.
Souvenir de ce jour :
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État

5 médailles

Notre but est d’apprendre à Alix tout le temps tous les comportements socialement adaptés ou non pour qu’il puisse évoluer au mieux.
Une image sera toujours plus parlante que des mots et phrases d’explications alors à la maison nous avons créé le tableau des points gentils et points méchants.

Toute au long de la journée, Alix reçoit un point gentil IMG_8486 s’il agit de la bonne manière spontanément ou un point méchant IMG_8488 si sa réaction n’est pas appropriée.
Il comprend ainsi ce qui est bien ou pas.
Cette méthode valorise les bons comportements (et donc donne envie de les reproduire) et souligne les mauvaises actions pour qu’elles soient cernées et intégrées comme non convenables.

Chaque soir, nous faisons ensemble le bilan :
Si sur le tableau il y a plus de points gentils que de points méchants, ils sont échangés contre une médaille.

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Si au contraire les points méchants sont plus nombreux : pas de médailles.

Une fois 5 médailles récoltées IMG_8492IMG_8492IMG_8492IMG_8492IMG_8492 il a le droit à une grosse récompense.
Récompense définie dés le début pour qu’Alix sache bien ce qu’il gagne à être « gentil ».

 

Ce soir ça y est : cinq médailles!
Il voulait diner mac-do- , alors papa est revenu les sacs plein de hamburgers et frites! Mais Alix a eu une autre surprise dans son menu :
LE MASQUE DE SPIDERMAN!
Un vrai trésor, tellement beau qu’il voudra même dormir avec, mais avant, pendant toute la soirée, il sera surexcité de pouvoir faire semblant de l’incarner.

Photo entre éclats de rire et cascades nocturnes.

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« Les véritables super héros vivent dans le coeur des petits enfants livrant de grandes batailles. »
HOP’TOYS.

 

 

 

État

J

 

Aujourd’hui LA décision va être prise.

Aujourd’hui les spécialistes du CEDA (Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) qui ont observé Alix en avril vont délibérer.

Aujourd’hui  va être défini clairement où il se situe dans le spectre autistique.

Aujourd’hui se détermine le mot sur l’étiquette.

MAIS SURTOUT :
Aujourd’hui, après presque deux ans d’attente, va être rédigé le protocole de soin pour qu’Alix puisse progresser au mieux.

AUJOURD’HUI, ENFIN.

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Citation

Le mur

il y a quelques jours un médecin généraliste a été totalement étonné de me voir si oppressée par le quotidien. Avec ses yeux ronds elle n’a eu comme seule réponse  (en plus d’une prescription de forts anxiolytiques) qu’un simple :
« je suis très surprise, je ne comprends pas votre stress, en tant que parent on vous demande simplement d’être présent et d’aimer correctement vos enfants avec leur différence. Nous avons des instituts qui se chargent des soins pour les enfants autistes, adressez-vous à eux.  Je ne vois pas pourquoi vous en faites autant. »

Alors ici, peut être en piqûre de rappel ou pas, j’aimerais souligner ce qu’est encore aujourd’hui et majoritairement la conception du protocole de soin de l’autisme. 

Extraits du documentaire le mur de Sophie Robert filmé en 2011.

 

Cette dernière vidéo est pour moi la plus blessante, celle qui m’a fait pleurer…


Pleurer de rage que l’on puisse penser que je n’ai pas voulu cet enfant et que je l’ai mal accueilli, j’ai appris à devenir maman c’est vrai, mais l’aimer de toutes mes forces à été instinctif.
Pleurer de tristesse d’être perçue comme celle qui est coupable de la différence de son propre enfant en n’ayant apparemment pas été à la hauteur de son rôle de mère, ce rôle  désiré depuis ma première poupée.
Meurtrie de ce regard académique si tranchant et méprisant, d’être si peu comprise par ceux que l’on appelle encore aujourd’hui « les experts de l’autisme » et qui me désignent comme coupable. 

Bien heureusement mon fils chaque jour réussi à me démontrer le contraire et son regard n’est que vérité.