État

108

Le chiffre du jour est 108.

C’est le score d’Alix au test de QI qu’il a passé avec la psychologue scolaire mardi dernier.
Considérant que la moyenne est 100, il a réussi.
Ce test est un test « normal » fait pour des « enfants normaux » et Alix l’a passé en conditions « normales » sans aide de pictogramme, de consigne particulière, bref tout s’est passé de manière NORMALE !

ET IL A RÉUSSI! NOUS SOMMES FIERS!

Les conclusions sont claires :
« Alix montre des capacités pour poursuivre sa scolarité ; le niveau d’efficience est bon. »

Mais alors s’il avait eu 70, que ce serait-il passé ?
Sa scolarité aurait peut-être été remise en question par un test normal, fait dans des conditions normales, sans tenir compte des particularités d’Alix ?

Lorsqu’une personne est déficiente visuelle, ne met-on pas en place un test adapté pour qu’elle puisse répondre correctement au-delà de son handicap ? Lorsqu’elle est dans l’incapacité de s’exprimer oralement ne lui donne-t-on pas les moyens de répondre différemment ?
Parce que le handicap de mon fils n’est pas visible la plupart des professionnels « normaux » ne semblent pas le voir et le considérer.

Pire, puisqu’Alix est « de nature agréable, qu’il est volontaire, vif et sûr de lui » les conclusions vont plus loin :
« Les aménagements pédagogiques pourraient être allégés : rapport aux pictogrammes qui ne sont pas toujours utiles et qui agacent l’enfant dans son quotidien ».

Alix se rassure par les pictos, ne dépense pas d’énergie inutilement à devoir décrypter la situation quand il y a un support visuel lié, il peut également se rassurer et savoir ce que l’on attend de lui : autant d’énergie économisée pour qu’il ne frôle pas chaque soir l’explosion des sens due à son hyperstimulation.
Mais si un enfant peut assumer malgré ses difficultés, pourquoi l’aider…

 

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Flapping or not flapping

Alix a  « flappé » pour la première fois le jour de ses 4 mois, lorsqu’il a goûté pour la première fois une compote de pomme. Tout de suite nous avons compris que cela voulait dire « J’AIME ! ». Nous n’avons, par contre, pas compris que c’était un signe.

Après cette première fois des milliers ont suivies.

Pour ses deux ans lorsque nous sommes partis rejoindre notre famille en vacances,  au premier repas Alix a goûté un bout de parmesan et immédiatement il a extériorisé sa joie. Tout le monde l’a regardé, s’est mis à rire en disant :
Regarde il fait l’oiseau !
Pour nous c’était devenu habituel alors nous avons juste expliqué la signification : « J’AIME ! ».
Plus il faisait l’oiseau, plus il était content et tous restaient amusés.

A la fin de la première année de maternelle nous avons été interpellés par la maîtresse. Elle nous disait : « Alix est immature, il faut le pousser à grandir, c’est normal c’est votre premier enfant vous voulez le câliner mais il ne s’intéresse pas aux autres et n’est pas réceptif à la valorisation positive ». Nous ne comprenions pas. Il papillonnait tellement à la maison !
Le premier pédopsychiatre que nous avons alors consulté nous a posé un milliard de questions. Effectivement Alix ne parlait pas beaucoup ou parfois de manière inadéquate mais il savait se faire comprendre : il fait l’oiseau quand il est content !
Elle nous a vite répondu que s’il a continué ces gestes enfantins plutôt que de les substituer au vrai langage  peut-être qu’un problème était présent.

Puis il y a deux ans, Alix en avait presque quatre, Josef Schovanec, autiste asperger, est interviewé dans une émission un dimanche midi.
josef-schovanec-en-france-autiste-est-synonyme-d-enfant-c-est-curieux-quand-on-y-songe,M100376
Après avoir expliqué n’avoir parlé qu’à l’âge de 7 ans, que tous les spécialistes le diagnostiquaient grand déficient mental (alors qu’aujourd’hui il parle une dizaine de langues et a deux doctorats), la présentatrice lui dit :
«  Comme la plupart des autistes vous faites du flapping pour vous détendre ».
Nous n’avions encore jamais entendu le vrai mot mais lorsqu’il l’a fait, à la seconde où il l’a fait, nous avons compris.
Josef Schovanec venait de nous révéler aussi simplement que possible que notre fils était autiste. Je me rappelle avoir vu l’émission en replay, paisiblement mais en larmes, une dizaine de fois ce jour-là. Je sais ne pas avoir été choquée par la révélation mais par le fait de voir pour la première fois une autre personne qu’Alix battre des mains, exactement de la même manière, et comprendre soudain que cela avait un nom, un sens beaucoup plus grand que celui que nous avions cru, et que c’était en réalité un signe parmi d’autres.

A l’école les petits camarades commençaient à se moquer de lui. On entendait :
« regarde maman c’est Alix, et ben tu sais Alix il fait toujours l’oiseau à la cantine et tout le monde fait pareil » c’était mignon.
Il y avait aussi la version moins édulcorée :
« Alix il fait l’oiseau tout le temps et tout le monde il se moque de lui à la cantine ». Beaucoup moins mignon.

Alors ce geste qui nous était familier a commencé à devenir notre hantise. Nous avons tellement eu peur qu’il devienne son et notre pire ennemi que nous avons pensé à le canaliser, le stopper, le maîtriser.

Aujourd’hui, après beaucoup de rendez-vous chez des spécialistes, lectures spécifiques et observations d’Alix nous savons que le flapping fait partie de lui. C’est son seul « vrai » gros trouble du comportement et essayer de le changer serait même néfaste, cela pourrait réveiller d’autres stéréotypies.
Nous avons aussi appris à mieux le connaitre : il y a le flapping « je suis heureux, excité », le flapping « je m’ennui, je ne sais pas quoi faire » et le flapping «  je me rassure, je suis anxieux ou fatigué, j’ai besoin de m’apaiser ».
Son besoin de le faire se rapproche (pardon pour la comparaison) au lien d’un fumeur à sa cigarette. Ne fume-t-on pas pour s’apaiser, pendant des temps de pause et même lorsque l’on est content, après un bon repas ou une bonne nouvelle ?

Possiblement qu’en devenant plus grand Alix prendra la décision seul d’arrêter, de continuer ou même de trouver un substitut en société pour éviter les regards. Quoi qu’il en soit nous avons compris que cela lui appartenait entièrement.
Le flapping est un élément clé, présent depuis le début, révélateur, à une époque sympathique, puis agaçant, et désormais tout simplement quotidien.

Flapping d’excitation.

Citation


ENFIN!
Nous sommes convoqués au CEDA (Centre d’évaluation et de diagnostic de l’autisme) pour les tests finaux qui détermineront le type d’autisme d’Alix. Non pas qu’il soit important pour nous de savoir ce qui va être inscrit sur l’étiquette mais cela permettra au moins de savoir de quels types de soins il a besoin, plus précisément.

• 1 avril au matin : rencontre avec une psychologue ( sans Alix) pour définir l’évolution et le comportement d’Alix depuis sa naissance.
• 8 avril toute la journée : Alix va rencontrer une orthophoniste, une psychologue, sera filmé pendant ses exercices, dans le but d’évaluer ses compétences cognitives communicatives et langagières.
• 10 avril : Alix rencontre une psychomotricienne.

 Nous attendons ces rendez-vous depuis le 27 mai 2013 (et même peut être depuis le début). 
Un grand pas.

 

 

Image

Les +

– Maman… 5 + 5 ça fait 10.
– Oui mon chéri, qui c’est qui te l’a dit?
– …
– Alix? Qui te l’a dit?
– Personne.
– Comment tu le sais alors?
– Je le sais.
– D’accord. Et 2 + 3 tu sais combien ça fait ?

Il regarde ses mains, met ses doigts en position:

– 5.
Cette fois-ci c’est moi qui ne sait plus quoi répondre.

– et 2 + 2 ?
Il met en place ses doigts, le premier chiffre sur la main gauche, le deuxième sur la main droite.
– 4.

– 4 + 3 ?
Encore ses petits doigts.
– 7.

 

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En avant pour les additions!
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la colère

La colère est aujourd’hui le sentiment qu’Alix arrive le moins à gérer et nous à canaliser.
Probablement parce qu’elle naît d’une saturation de différentes émotions : le stress, l’anxiété, la fatigue ou la frustration.
Et comme « tous les chemins mènent à Rome » pour lui on a cette sensation que tout se déverse dans la colère.

Round 1 (niveau facile) : Afficher à la maison le scénario social qui lui explique les manières adéquates de l’extérioriser.

etre en colere 1

etre en colere 2

Un grand merci à CélineOrtho.
PS : Une variante de celui-ci est imprimé et plastifié pour l’école. On espère qu’il sera utilisé.