Cartable ou pas

En ce mois de septembre où enfants et parents préparent la rentrée scolaire :
choix des cartables, agendas, recommandations, encouragements,  stress de la nouvelle classe à appréhender, il existe une barrière invisible qui ne confère pas les mêmes privilèges aux enfants porteurs de handicap et notamment ceux concernés par l’autisme.

Alix va faire sa rentrée en CE1 accompagné d’une assistante de vie scolaire sans, pour le moment, de cadre restrictif ni d’aménagements spécifiques d’accueil.

Il sera un enfant autiste de 7 ans dans une classe d’enfants de 7 ans.

Cela semble normal et pourtant c’est un petit miracle, sa situation est loin d’être commune.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes :

 

fatigabilité

Pour nous cette information a été essentielle pour réussir à comprendre pourquoi à un moment donné Alix n’avait plus aucune force d’interaction et un comportement complètement régressif en fin de soirée.

Depuis nous lui expliquons sa journée, nous « comptons les cuillères ».
Il a fallu quelques aménagements :
°pas de sortie le vendredi soir après une journée d’école,
°pas deux sorties le même jour,
°pas deux magasins le même jour,
°limiter les imprévus au maximum,
°de vraies pauses méridiennes, au calme.


Cela convient mieux à son rythme et effectivement il est très important de connaitre les limites : les débordements sont maintenant rares.


Un grand merci pour cette vidéo de sensibilisation.

 

Lien

calme et printemps

A l’arrivée du beau temps Alix peut profiter de l’extérieur autant qu’il en a envie, passer des heures dehors, à côté de son chien.
Il y a quelque chose de l’ordre du sensoriel qui s’éveille.
D’apparence il ne fait pas grand-chose mais il est très loin de s’ennuyer :
Il adore l’odeur du printemps, la sensation de l’air, les couleurs, tout l’apaise.
Aujourd’hui il est resté l’après-midi à tout contempler, à se ressourcer, seul, au milieu de tous ces stimuli qui le rassérènent.
Les personnes avec autisme ont une sensibilité très particulière.
Ils ont un autre regard, ils peuvent s’émerveiller de la beauté que souvent nous ne voyons plus.
Ils peuvent s’extasier et contempler une toute petite chose en saisissant sa pureté. Ils ressentent les choses beaucoup plus intensément, simplement.
Aujourd’hui c’est également moi qui l’ai contemplé sans vouloir le déranger, captant l’importance de ce moment de calme et d’apaisement.
État

– kika –

Aujourd’hui j’ai reçu un témoignage. 
Le témoignage d’un proche, simple, beau, émouvant, touchant.
Il y a quelques temps j’ai ouvert les pages de notre blog à ceux qui étaient proches d’Alix et – ou de l’autisme en les invitant à nous dévoiler leur regard, leur quotidien, leur souvenir.
Voici l’écrit d’un parrain exceptionnel : 
Savoir créer un lien avec un enfant qui ne regarde pas forcement, réussir à jouer alors que les centres d’intérêts sont restreints, créer une complicité alors que les gestes sont brutes, c’est indubitablement les bases qui ont forgé ce très beau lien qui aujourd’hui est le leur. Unique.
Nous voulons offrir le meilleur à nos enfants et pour nous aider nous leur choisissons des gardiens : aujourd’hui cet attachement est loin d’être un choix, il est tout simplement une évidence.
Merci Kika, pour tout.
« J’ai hésité à écrire en me disant que j’étais forcément parti pris pour ce qui concerne Alix. Pour autant, écrire ces quelques lignes en me plongeant dans mes souvenirs est une occasion à saisir.
 J’ai le souvenir que j’étais particulièrement dubitatif concernant l’autisme d’Alix. Faute d’informations, je ne voyais que quelques retards dans le langage et autres particularités anodines telles que le flapping. Ces parents ont du lutter face à mes à priori, mes certitudes, m’expliquer que ce que je croyais connaître d’Alix était faux. Il me fallait appréhender ma relation avec ce petit garçon autrement. Les incompréhensions entre Alix et moi, que je mettais sur le compte de son jeune âge et de quelques caprices, se sont peu à peu effacées et la communication a réussi à s’installer doucement au fur et à mesure que j’ai adapté mon comportement.
 Parfois, il vient me voir et me tape. Cela peut sembler étrange mais c’est une relation que j’ai installé depuis son premier jour, je suis le « Kika » taquin et un peu grognon voir très grognon. Il faut dire que j’ai presque torturé cet enfant. (private joke) mais ses parents étaient d’accord !
Bref, lorsqu’il me tape, il cherche le jeu dont j’ai fixé les règles quelques années en arrière. Parfois, il me demande plus simplement de jouer avec lui mais dans tous les cas, je suis heureux de cette relation qui s’est installée. Je suis contraint parfois à une petite lutte; pour le faire discuter; qui consiste à le harceler de questions pour ne pas perdre le fil de nos échanges. Alix est définitivement économe en mots ! Il ne voit pas d’intérêt à discuter d’une évidence et il a bien raison. Il en vient maintenant à raconter de lui-même ce qu’il estime important. Il y a, sans aucun doute, une part de son apprentissage derrière ces échanges mais j’y vois, de plus en plus souvent, de l’envie, du plaisir et je ne connais rien de mieux sur ce vieux caillou que le plaisir aussi simple soit-il.
 J’ai eu l’occasion de le voir en compagnie de ses camarades de classe deux ou trois fois. C’est peu pour en tirer des conclusions néanmoins il était insoupçonnable si tant est que le terme soit juste. Un petit garçon blond au milieu d’autres petites têtes plus ou moins criardes (private joke, encore…).
 Evidemment, Alix est autiste et il le restera si j’ai bien tout suivi et j’ai bien suivi. Néanmoins, il est un petit peu plus que ça. Un enfant qui a trouvé sa place et est en train d’apprivoiser le monde qui l’entoure. Il a finalement quelque chose en plus, une mode de pensée, une réflexion, une sensibilité différente, qu’il vient partager avec le commun (c’est nous le commun) et cet « exceptionnel » qu’il porte en lui me touche. Il est une personne d’exception car cet enfant de six ans a changé, au moins pour ce qui me concerne et pour partie, la façon dont je vois le monde. Il y apporte par petites touches toute cette sensibilité avec parfois un aplomb déconcertant. C’est une belle promesse pour les années à venir.
 A l’échelle de la vie d’Alix, il reste beaucoup à faire mais je veux remercier ses parents de ce qu’ils ont déjà fait pendant ses trois années. Ils éduquent Alix et le mec taquin, notamment, pour lui permettre d’aimer Alix et d’être aimé en retour. Ils rejoignent quelques autres courageux qui se sont mis en tête d’éduquer le monde pour l’amour de leur enfant et à force d’efforts, ils finiront par le changer ! »

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